除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
新时代新征程新伟业·二十大精神在基层丨帕米尔雪山下的炉边夜话******
新华社乌鲁木齐12月26日电 题:帕米尔雪山下的炉边夜话
新华社记者刘红霞、杨湛菲、邵艺博
推开阿卜杜加米尔·努斯热提拉家的院门,一阵悠扬的歌声传了出来。安居房里,八九个人围坐在炕床上,一位柯尔克孜族大叔用民族乐器库姆孜欢快地弹唱着。炕床旁的炉子上,奶茶飘出阵阵清香。
这里是位于我国西部边陲的帕米尔高原。阿卜杜加米尔家所在的新疆克孜勒苏柯尔克孜自治州阿克陶县布伦口乡布伦口村,海拔大约3300米,四面长年雪山环绕。
一曲唱罢,大伙高兴地鼓起掌来。坐在炕床一角的,是33岁的布伦口乡党委书记李文娟。16日这晚,她来到布伦口村走访,村民们听说了,便热情地邀请李文娟加入聚会。
“刚才你们弹唱得很好听,今年收成怎么样?还不错吧?”李文娟问。
户主阿卜杜加米尔接过话茬:“我家有两个护边员,政府每月都发生活补贴,养了三十几头牦牛,还开了民宿,今年全家人均能挣两万来块钱。到明年,我家就有四五十头牦牛了,希望(人均)能挣到两万五千块钱。”
“你家还开了民宿?拜克加克西!”李文娟有些惊讶又十分欣喜,用柯尔克孜语夸赞他“非常好”。
夜访前的当天下午,李文娟和乡里同事们召开专题讨论会,学习党的二十大精神,谋划全面推进乡村振兴。
“我们乡的一大短板是产业发展不够深入,只是单纯地卖牦牛肉、卖冷水鱼。”布伦口乡乡长库尔班艾力·麦麦提艾力说,“下一步要利用好我们的畜牧业资源、自然资源,延长产业链,发展好旅游,带动群众进一步增收。”
布伦口乡是典型的边境乡、牧区乡。村民抬头便是被誉为“冰山之父”的慕士塔格峰,近处则是颇有名气的白沙湖。乡里牧民在饲养牦牛等牲畜的同时,积极参与到民宿经营上来,加上护边的稳定收入,增收有了更多盼头。
家里开美容店的、孩子大学毕业后在城里公司上班的、在乡里打工的……在这个边境乡镇,不少家庭都会有灵活就业的成员,整体收入更高一些。
那么,明年怎么能挣得更多呢?
“党的二十大报告中说要实现经济高质量发展,对于我们来说,高质量发展是一分钱一分钱算出来的。”李文娟循循善诱,“你们看,苏巴什村在旅游旺季搞白牦牛骑行,一天能挣个500块钱,一年六到八个月是旅游旺季,有的老乡能挣到九万块钱。”
“是啊,明年我们也来试试,把吃牦牛、看牦牛、骑牦牛都好好弄一弄。”
“我们的民族特色《玛纳斯》说唱,也要好好给游客们展示。”
“我们村最多的就是石头,回头是不是建些有特色的‘石头民宿’?”
……
乡亲们你一言我一语。院子外,不大的村落静谧安详,点点灯光为凛冽的高原夜色增添了暖意。屋子里,热腾腾的炉子旁,大家伙儿脸上红扑扑的。户主家九岁的小女儿阿依克热木·阿卜杜加米尔坐在大人中间,捧着小脸,眼里亮晶晶,似乎也在琢磨自己的来年目标。
坚持农业农村优先发展,坚持城乡融合发展,畅通城乡要素流动……党的二十大报告,为全面推进乡村振兴擘画了宏伟蓝图。身为党代表的李文娟从北京返回边疆后,“头等大事”就是用老百姓听得懂的语言,深入学习宣讲贯彻落实党的二十大精神。
夜深了,走访也接近尾声,村民们从温暖的炉边起身回家。仲冬的帕米尔高原,繁星闪烁。乡亲们的脚步,轻快而坚定……
(新华网)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)